.Le 26 février 2026, la Journée des maladies rares à Nancy a rassemblé de nombreux acteurs du territoire. Organisée par la plateforme LARA (Lorraine Affections Rares) du CHRU de Nancy, en partenariat avec l’ERHR Nord-Est, l’Association Fondation Bompard, l’Alliance Maladies Rares, l’AFM Téléthon, l’ARS et la Ville de Nancy, cette journée a confirmé l’engagement collectif en faveur des personnes concernées par une maladie rare.
Patients, proches aidants, associations, professionnels de santé et structures médico-sociales se sont retrouvés pour un temps d’échanges riche.
Première journée : une mobilisation dans les centres régionaux
Au total, 74 exposants ont participé à l’événement, dont 33 associations de patients et 41 structures médico-sociales et administratives. Cette diversité a permis aux visiteurs d’identifier des interlocuteurs adaptés à leurs besoins.
Tout au long de la journée, les stands ont facilité les rencontres directes. Les professionnels ont présenté leurs missions, leurs dispositifs d’accompagnement et les ressources disponibles en Meurthe-et-Moselle et dans le Grand Est. Ainsi, les familles ont pu mieux comprendre les parcours existants et poser leurs questions en toute confiance.
Des tables rondes pour approfondir les enjeux médicaux et humains
Au total, 74 exposants étaient présents, dont 33 associations de patients et 41 structures médico-sociales et administratives. Cette diversité a permis aux visiteurs d’obtenir des réponses concrètes, adaptées à leurs besoins.
Tout au long de la journée, les stands ont facilité les échanges directs. Les professionnels ont présenté leurs missions, leurs dispositifs d’accompagnement et les ressources disponibles sur le territoire. Les familles ont ainsi pu identifier plus facilement les interlocuteurs pertinents.
Plusieurs tables rondes ont rythmé la journée et ont permis d’aborder des thématiques spécifiques.
- Maladies hémorragiques constitutionnelles
Les intervenants ont présenté les parcours de diagnostic et de suivi. Ils ont également expliqué les dispositifs d’éducation thérapeutique proposés aux patients.
Les témoignages ont apporté une dimension concrète aux échanges. Ils ont mis en lumière le quotidien des personnes concernées et les défis rencontrés par leurs familles.
- Sommeil et maladies rares
Les spécialistes du sommeil adulte et pédiatrique ont détaillé les troubles fréquemment associés aux maladies rares. Ils ont montré combien le sommeil impacte la qualité de vie, tant pour les patients que pour leurs proches.
Les échanges avec le public ont permis de partager des conseils pratiques et des pistes d’accompagnement.
- Santé mentale et maladies rares
La santé mentale a occupé une place centrale dans l’après-midi. Les professionnels ont abordé les comorbidités psychiatriques, l’épuisement des familles et les besoins spécifiques d’accompagnement.
Ils ont insisté sur la nécessité d’une coordination étroite entre le secteur sanitaire et le médico-social. Cette approche globale reste essentielle pour sécuriser les parcours.
Des temps forts de sensibilisation et d’émotion
Au-delà des conférences, la journée a proposé des formats plus interactifs. Un atelier de sensibilisation à la surdicécité a permis aux participants d’expérimenter concrètement certaines limitations sensorielles. Cette approche immersive a favorisé une meilleure compréhension des réalités vécues.
Une séance de sophrologie a offert un temps de pause apprécié, notamment par les aidants. Ce moment a rappelé l’importance de prendre soin de soi lorsque l’on accompagne un proche malade.
Le spectacle « L’invisible c’est nous » a constitué un temps fort de la journée. Cette création artistique a donné une voix aux personnes que l’on voit trop peu. Elle a mis en lumière la résilience, la solidarité et la force des familles confrontées aux maladies rares.
La chorale Rock Chœur a ensuite clôturé l’événement dans une ambiance conviviale, renforçant le sentiment de communauté.
La présence du Centre ressource IntimAgir Grand Est
Le Centre ressource IntimAgir Grand Est était présent lors de cette Journée Maladies Rares 2026, représenté par la travailleuse sociale Coralie Ballet.
Cette présence a permis d’aborder des sujets encore peu évoqués, notamment la vie intime, affective et sexuelle des personnes concernées par une maladie rare ou une situation de handicap. Les échanges ont également porté sur les questions de parentalité et d’accompagnement des futurs parents.
Ces temps de dialogue ont rappelé l’importance d’intégrer pleinement la dimension intime et familiale dans les parcours d’accompagnement.
