La brochure « Sexualité et épidermolyse bulleuse » est une ressource d’information et de sensibilisation destinée aux personnes vivant avec une épidermolyse bulleuse (EB), à leurs proches ainsi qu’aux professionnels de santé et du secteur médico-social.

Conçue dans une démarche de co-construction associant personnes concernées, professionnels de santé et experts, elle propose une information claire, concrète et respectueuse de l’autonomie. Elle aborde la vie intime, affective et sexuelle dans le contexte spécifique de l’EB, maladie rare génétique caractérisée par une fragilité extrême de la peau et des muqueuses.

La brochure vise à :

• Lever les tabous autour de la sexualité et du handicap rare,

• Reconnaître la sexualité comme une dimension essentielle de la dignité et de la qualité de vie,

• Fournir des repères pratiques en matière de santé sexuelle (contraception, prévention des IST, suivi gynécologique, parentalité),

• Outiller les professionnels pour un accompagnement respectueux, éclairé et adapté.

Cette ressource s’inscrit dans les orientations nationales relatives à la promotion de la vie intime, affective et sexuelle des personnes en situation de handicap et à la lutte contre les violences.