Parentalité et Mucoviscidose : Expérience des parents malades et de leurs enfants
par :
Anne JACOB, Thèse de doctorat de Psychologie, Université Paris Cité (École Doctorale Cognition, Comportements et Conduites Humaines / Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé), dirigée par Cécile Flahault, en partenariat avec l’AP-HP et l’Association Grégory Lemarchal.
présentation de la ressource :
Cette thèse explore l’expérience de la parentalité chez les personnes atteintes de mucoviscidose, ainsi que celle de leurs conjoints et de leurs enfants.
Face à l’allongement de l’espérance de vie permis par les progrès médicaux, de plus en plus de patients deviennent parents tout en gérant des traitements quotidiens lourds. L’étude s’appuie sur deux volets qualitatifs : MucoPar (52 patients dont 15 transplantés pulmonaires, et 11 conjointes ou conjoints, rencontrés en focus groupes ou entretiens individuels) et MucoKids (27 enfants d’au moins 6 ans).
Les résultats montrent un vécu globalement positif de la parentalité malgré les défis liés à la maladie, portés par des stratégies d’ajustement organisationnelles et un soutien social fort. Les enfants, tout en normalisant la maladie de leur parent, expriment stress et inquiétude, et attendent une meilleure communication de la part des parents et des professionnels.
Les conjoints, très impliqués dans la gestion quotidienne, portent des responsabilités familiales supplémentaires. La thèse conclut sur l’importance d’un accompagnement dédié aux familles, en particulier pour le vécu émotionnel des enfants.